poniedziałek, 15 października 2018.
Strona główna > Wiadomości > Mikołaj czeka na wsparcie

Mikołaj czeka na wsparcie

Mikołaj czeka na wsparcie
Data publikacji: 2018-10-11 18:39
Wywietleń: 3507 355767

- Prosimy, pomóżcie nam. Świat, w którym pojawił się Miki, okazał się dla niego skrajnie nieprzyjazny. Ale on, mimo wszystko, chce go poznać, odnaleźć promyk światła w nieprzeniknionej ciemności. Wierzymy, że z Waszym wsparciem to mu się uda. Musimy wierzyć, bo co innego nam pozostało... Mama.

Jak możemy pomóc 20-miesięcznemu Mikołajowi? Wystarczy wejść na portal „Siepomaga". I wesprzeć finansowo rodziców, którzy nie są w stanie udźwignąć kosztów leczenia i rehabilitacji ich skrajnie chorego synka.

- Dziecko, kiedy jest mu źle - płacze. A Mikołaj, choć bardzo choruje, nawet nie potrafi płakać… - przyznaje Anna Błaszczyk. - Jeśliby spytać, co dolega mojemu synowi, odpowiem - właściwie wszystko!

Mikołaj Błaszczyk z Redostowa pod Goleniowem jest już pod opieką trzynastu (!) specjalistów. Ma rozpoznany zespół Schinzela-Giediona. To choroba niezwykle rzadka. Na świecie zdiagnozowano ją w jedynie 70 przypadkach. W Polsce chorują najwyżej 3-4 osoby. Jedna dziewczynka mieszka w Gdańsku. W Zachodniopomorskiem jest dwoje pacjentów, w tym Mikołaj.

To dlatego, ze względu na sporadyczne występowanie tej choroby, nie ma specjalistów zajmujących się całościowo Schinzel-Giedionem. Mały Mikołaj jest więc pod opieką wielu lekarzy różnych specjalizacji. Każdy na swoim oddziale leczy poszczególne schorzenia.

- Dzień, w którym nie pokonujemy samochodem dziesiątków kilometrów między jednym specjalistą, a kolejnym, jest dla nas świętem - opowiada mama chorego Mikołaja. - Niektórzy lekarze właściwie spisali już go na straty, ale my nie możemy przecież czekać z założonymi rękami…

Choć chłopczyk nie ma jeszcze dwóch lat, był już pięciokrotnie hospitalizowany na pięciu różnych oddziałach dziecięcych w szpitalu „Zdroje" i trzydzieści razy w poradniach specjalistycznych tego szpitala. Ponadto jest leczony w ZOZ-ie przy ul. Unii Lubelskiej (onkologicznie) oraz w kilku placówkach w kraju i za granicą.

- Przez pierwszy miesiąc jego życia szukając diagnozy zdążyliśmy zwiedzić trzy szpitale. I co chwila odkrywaliśmy nowe dolegliwości. Wady serca, nerek, stóp, oczu, wiotkość krtani, epilepsja to tylko początek naszej litanii… Dopiero po roku otrzymujemy wyrok w pełnym brzmieniu: zespół Schinzela - Giediona.

To genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Choroba zaliczana do ultra rzadkich. Bardzo, bardzo ciężka.

- Nie jesteśmy w stanie jej leczyć. Mamy bowiem do czynienia z mutacją genu, nie umiemy więc usunąć przyczyny - twierdzi prof. Andrzej Brodkiewicz kierujący Kliniką Pediatrii, Nefrologii Dziecięcej, Dializoterapii i Leczenia Ostrych Zatruć szpitala Zdroje. - Ale możemy korygować wady, prowadzić leczenie objawowe.

Dzięki turnusom rehabilitacyjnym Mikołaj robi znaczne postępy. Był już w tym roku na trzech takich wyjazdach. Powinien pojechać jeszcze na dwa. Poza tym specjaliści zalecają kupno specjalistycznego (i kosztownego) sprzętu.

- Zbieramy na pionizator i na wózek, który wymusza prawidłową postawę (powstrzymuje skrzywienie kręgosłupa). Niestety to nie wszystko. Musimy jeszcze kupić specjalny rowerek i lampę do oczu. To wszystko kosztuje kosmiczne pieniądze, których już nie mamy.

Stąd zbiórka na portalu „Siepomaga" (www.siepomaga.pl/zdrowie-mikolaja). Potrwa do 17 października. Do tej pory rodziców wsparło już 1240 osób. Zebrano 17500 zł. Sporo, ale wciąż dużo za mało. Może nie wystarczyć na grudniowy turnus. ©℗

Leszek Wójcik

Fot. arch. prywatne 

Komentarze

Dodaj komentarz

Akceptuję regulamin. Link do regulaminu
Pogoda
18
na godz. 12:00
Zobacz prognozę na trzy dni

Przez granice

Dodatek specjalny do „Kuriera Szczecińskiego”
wienbe logo Oderpartnerschaft logo
CZYTAJ WIĘCEJ

Über die Grenzen

Sonderbeilage der Zeitung „Kurier Szczeciński”
wienbe logo Oderpartnerschaft logo
LESEN SIE MEHR

Filmy

Wodowanie pierwszego bezzałogowca
Powstaje Morskie Centrum Nauki
Pokaz laserowy
Poprzedni Następny

Nekrologi

kondolencje

Sonda

Czy w tym sezonie szczepisz się przeciwko grypie?

 

W Kurierze Szczecińskim
Kup najnowsze lub archiwalne wydanie Kuriera Szczecińskiego w wersji elektronicznej.
Przejdź do sklepu
Zamieść ogłoszenie w Kurierze Szczecińskim oraz w wersji elektronicznej.
Daj Ogłoszenie
Cyfrowy